CIPD im Anfangsstadium

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sternenkinds
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Deine Diagnose: CIDP im Anfangsstadium

CIPD im Anfangsstadium

Beitrag von sternenkinds » Sonntag 2. April 2017, 12:47

Hallo, ich bin neu hier und möchte mich kurz bei Euch vorstellen. Ich bin 42 Jahre alt, wohne in der Nähe von Ludwigshafen am Rhein und mein Name ist Sandra. Ich habe die letzen 9 Wochen einen Ärzte- und Krankenhausmarathon hinter mir und hoffe hier Leute zu treffen denen es ähnlich erging oder ergeht. Würde mich auch über Kontakte aus meiner Nähe zum Austausch bei einem Kaffee freuen. Denn so wird man mit der Diagnose ja ziemlich alleine gelassen. Bei mir wurde letzten Dienstag mit 90% Wahrscheinlichkeit eine CIPD im Anfangsstadium diagnostiziert.

Ich erzähle Euch mal kurz wie alle bei mir begann. Am 25.1. ersten dieses Jahres hatte ich plötzlich, quasi über Nacht rechts außenseitlich einen tauben Fuß. Da ich viermal die Woche im Fitnessstudio war, habe ich mir nix dabei gedacht, vielleicht bei einer Übung Nerv geklemmt war mein erster Gedanke. Mit anderen Worten, ich habe es ignoriert. Bin Donnerstags noch zum Sport. Da ging die Taubheit schon bis in die Wade. Also es Freitag bis oben zum Bein taub war bin ich zum Arzt. Erster Gedanke: Bandscheibenvorfall. Also ab unters MRT: LWS ohne Befund. Der Neurologe wurde ins Boot geholt. Daraufhin MRT Becken mit Kontrastmittel und Kopf mit Kontrastmittel: alles ohne Befund. Taubheit ging nach 2 Wochen auf das linke Bein über, plus einer Schwäche im linken Arm. Da fiel dann das erste mal die Aussage Verdacht auf Guillane Barre Syndrom, gerade weil ich Anfang Dezember auch einen Infekt hatte. Neurologe riet zur sofortigen Vorstellung in der Neurologischen Klinik. Ich bin ich Anfang Februar ins Klinikum LU gegangen. Wieder zu der Zeit auf das heftigste erkältet. Man hat alle Messungen gemacht, VEP, SEP, NLG- alles zum damaligen Zeitpunkt noch ohne Befund. MRT der kompletten Wirbelsäule zeigte eine Kontrasmittelannahme die man nicht deuten konnte in Höhe von S1, da fiel erstmals das Wort "Lymphom". Da ich aufgrund meines Hustens der Tag und Nacht nonstop ging, die Lumbalpunktion nicht machen wollte, noch dazu eine aktiven Hautpilz in Höhe der Punktionsstichstelle, wurde ich entlassen. Die Ursache meiner Beschwerden bis dato ungeklärt. Ich bin direkt zum HNO: Diagnose: Kehlkopf-, Luftröhren, Stimmband-, Nebenhöhlen- und Stirnhöhlenentzündung. Myklplasmen wurden im Blut nachgewiesen, sowie eine alte Epstein Barr Infektion. Behandelt wurde alles mit pflanzlichen Mitteln da ich auf Penicillin allergisch bin.
Erhöhte Werte an Selen und allen B Vitaminen die man mir gegeben hat um die Nerven zu regenieren. Selen habe ich für meine Schilddrüse bekommen. 2014 wurde ein Hashimoto, also auch Autoimmun diagnostiziert. Ich habe allerdings noch kein L-Thyroxin bekommen, sondern nur hochdosiert Selen.

Mein Befinden verschlechterte sich weiterhin, beide Arme und Beine betroffen mit Taubheit, kribbeln, brennen und das Gefühl Arme und Beine befinden sich im Schraubstock. Probleme tief durchzuatmen. Ein Kontroll MRT der kompletten Wirbelsäule in einer Privatklinik die ich selbst bezahlt habe zeigte wieder die Kontrasmittelannahme die keiner deuten konnte. Da ich so keinen zeitnahen Termin bei einem Neurologen erhalten habe, bin ich privat zu einem Neurologen der mehrere Nerven gemessen hat....da hiess es nun demynilarierend. Mehrere Nerven verlangsamt, Ausfall fast aller Reflexe. Zwei Tage später stationäre Aufnahme in der Uniklinik Mannheim auf der Neurologie, da war ich 6 Tage am dem 3.3. Freitags direkt noch die LP. Die LP auf GBS und auch auf MS und sonstige Dinge ohne Befund.....auch Borreliose und Entzündungen wurden ausgeschlossen.......komischerweise wurde nach der LP die rechte Seite besser. Die Messungen hier waren leicht verändert....Selenvergiftung stand noch um Raum, da ich aber alles schon abgesetzt hatte und die Werte runter gegangen sind war man sich da auch nicht mehr sicher...auf ein MRT hätte ich noch tage warten müssen und ich wollte einfach nur nach Hause....bin ich dann auch. Ambulant noch mal MRT Kopf, HWS, LWS und BWS- keine Läsionen, Entzündungen- einzige und alleine diese Kontrasmittelannahme..komischwerweise wird es oft erst gesehen wenn man darauf anspricht....in der Dura in Höhe S1 leichte Kontrastmittelannahme...
Vorher habe ich ambulant noch alle Ganglioside auf GBS machen lassen, alle negativ, ebenso in der Klinik. HIV, LUES, Lupus, alles negativ. Nur eine Erhöhung des Cardiolipin AK.

Nach der Entlassung verschlechterte sich die rechte Seite wieder....mittlerweile sind Arme und Beine taub.....kribbeln, brennen, das Gefühl des eingeschnürt sein...teilweise juckt die Haut komplett.....dienstag war ich in der Uniklinik München.....nach den Messungen wurde mit gesagt das ich zu 90% eine CIPD im Anfangsstadium habe, es wurde EMG gemacht und MEP....auf jeden Fall eine demynilarisierende Erkrankung....man wollte aber mit Cortison und Immunglobulinen noch warten, da noch nicht alle Nerven betroffen sind die zur garantierten Diagnose CIPD nötig sind betroffen sind...Kontrolltermin in 3 Wochen.....bis dahin nix tun, abwarten. Lyrica habe ich nicht vertragen, die andere Sorte habe ich nicht probiert. Das verdrängt ja nur die Schmerzen, aber behebt nicht die Ursache. Ausserdem habe ich Angst vor den Nebenwirkungen, Abhängigkeit und das ich nicht merke wenn die Symptome schlimmer werden. Sollte das der Fall sein, soll ich mich nämlich direkt in der Klinik melden.....

Nun meine Frage an Euch...gibt es Menschen unter euch die ähnliches durchgemacht haben bis mal eine Diagnose stand?Ist abwarten die beste Lösung?Kann man wirklich nix anderes tun?Wie ist der Verlauf der Erkankung und gibt es vielleicht Tips für gute Neurologen in meiner Nähe??Wie war das bei Euch?seid ihr auch immer vertröstet worden mit warten?Warum ist es so schwierig Immonglobuline zu bekommen?Sind die Nebenwirkungen massiv?Wie sind Eure Erfahrungen?

Ich bin seit 9 Wochen nicht mehr arbeiten, zu den Symptomen kommt eine bleierne Müdigkeit und Herzrasen. Ich versuche jetzt alernativ Weihrauch als Kortison Ersatz und diverse homöoptische Mittel..

Freue mich über jeden Kontakt, Tips, Ratschläge und was Euch sonst noch so auf dem Herzen liegt.

Ganze liebe Grüße,
Eure Sandra

mondschrein
Beiträge: 3
Registriert: Dienstag 11. April 2017, 06:35

Re: CIPD im Anfangsstadium

Beitrag von mondschrein » Dienstag 11. April 2017, 06:52

Guten Morgen

Auch ich bin ganz neu in diesem Forum. Mein Mann ist seit November 2016 an CIDP erkrankt. Obwohl auch seine Erkrankung nicht ganz dem Lehrbuch entspricht. Allerdings habe ich gelesen, dass dies oft vorkommt.

Nachdem mein Mann plötzlich die Zehen nicht mehr gespürt hat, wurde er vom Arzt schnell zu einem Neurologen geschickt. Dieser machte viele Untersuchungen (Nervenmessungen, Blutabnahmen) um schliesslich mit seinem Latein am Ende zu sein. Da mein Mann kurzatmig wurde, wurde er 6 Wochen nach Krankheitsbeginn ins Krankenhaus eingewiesen. Er entwickelte neben des Aufsteigens des Taubheitsgefühls und den klassischen Neuropathischen Schmerzen, starke Schmerzen unter dem Fuss. Ausserdem war mittlerweile auch ein Arm betroffen. Seit diesem Zeitpunkt ist mein Mann arbeitsunfähig. Er verbrachte 1 Woche im Krankenhaus und erhielt daraufhin seine erste Kur IVIG. Was eine leichte Besserung brachte (Arm wurde wieder unauffällig). Bei verschiedenen Untersuchungen entdeckte man einen Schatten im Enddarm und in der Niere. Welche sich im Nachhinein als unauffällig herausstellten.

Im Februar und März erhielt er wieder eine IVIG Kur. Er zeigte sich, dass sich nach ca. 3 Wochen die Beschwerden verschlimmerten. Die letzte IVIG hat er nicht gut vertragen und eine Medikamentenvergiftung zugezogen. Aus diesem Grund werden nun wieder verschiedene Untersuchungen angeordnet um zu sehen, was ihm am besten helfen würde. Durch einen Ärztewechsel, verzögert sich das Ganze, der nächste Termin ist er am 21. April und eine nächste Kur (IVIG und Cortison?) wird erst Anfangs/Mitte Mai geplant. Bis dahin verschlimmern sich die Beschweren.

Im Januar hat sich mein Mann einen Gehstock gekauft, welcher ihm etwas mehr Sicherheit auf den Beinen gab. Im Februar wurden wir im Sanitätshaus vorstellig um einen Rollstuhl zu kaufen. Nach über einem Monat verschiedene Rollstühle auszuprobieren, haben wir vor 2 Wochen seinen Rollstuhl gekauft. Eine Motorisierung wird auch nötig sein. Dies werden wir jetzt noch abklären. Mittlerweilen ist mein Mann ausser Haus nur noch im Rollstuhl unterwegs.

Lähmungen hat er keine - Gott sei dank, doch die Muskeln werden immer schwächer und seit ein Paar Tagen klagt er über Schmerzen in einem Finger. Die Angst, dass die Krankheit nun auch in den Fingern angekommen ist - ist natürlich sehr gross.

Liebe Grüsse

Mondschrein

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Nine
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Deine Diagnose: Syringomyelie, axonale PNP unklarer Genese, HWS +BWS-Syndrom
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Re: CIPD im Anfangsstadium

Beitrag von Nine » Donnerstag 20. April 2017, 08:01

Liebe mondschein ! Herzlich Willkommen hier im Forum. Es wird etwas unübersichtlich für die anderen User, wenn der gleiche Beitrag in 3 Foren gleichzeitig auftaucht, wo antworten, was ist schon geschrieben worden etc, ich werde nachher sehen, dass ich die 3 threads zusammenfasse .

MfG NinE
***Sich auseinanderzusetzen ist gut, wenn man sich nachher wieder zusammensetzen kann.***
© Ernst Reinhardt (*1932), Dr. phil., Schweizer Publizist und Aphoristiker *** :140: mail@polyneuropathie-forum.de

MiaBirki
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Re: CIPD im Anfangsstadium

Beitrag von MiaBirki » Mittwoch 7. Juni 2017, 18:17

Hi Sternenkind,
ich bin auch neu hier, habe als Diagnose PNP.
Ich wohne wie Du in der Nähe von Ludwigshafen/Rhein, bin 46 Jahre alt und würde mich trotz unterschiedlicher Diagnosen freuen von Dir zu hören.
Ich wollte Dich persönlich anschreiben, aber da ich ganz neu hier bin, funktioniert diese Option bei meinem Account noch nicht.
Liebe Grüße

Kasch
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Re: CIPD im Anfangsstadium - Weihrauch

Beitrag von Kasch » Sonntag 8. Oktober 2017, 18:30

Hallo und danke für die ausführliche Darstellung. Auf einmal ist dann über Nacht alles anders...Das braucht wirklich Kraft und Geduld.

Ich selbst, aber auch in meiner Familie und meinem Bekanntenkreis, sind sehr viel Weihrauch-Nutzer mit verschiedenen Leiden. Gemeinsamer Nenner ist wie meist eine entzündliche Krankheit bei der man sich berechtigterweise von Weihrauch viel verspricht. Du fragst nach konkreten Tipps und Erfahrungen. Die meisten Weihrauch Präparate bestehen aus gemahlenem Weihrauch oder Extraktkapseln und sind aus indischem Weihrauch. Alles hat vor und Nachteile. Die Kapseln sind mir wenig transparent und ich habe für mich gute Erfahrung mit omanischem Weihrauch (Boswellia sacra) gemacht. Ich nehme das Rohharz in der Mengenempfehlungen wie bei den Kapseln und habe mich da vielfach informiert. Ich finde diese Sorte WR besser, tranparenter als in den Kapseln und viel günstiger wenn es nicht industriell in Kapseln verarbeitet wurde. Du kannst einfach nach Weihrauch + Oman suchen. Es gibt wenige, aber ein paar Quellen. Ich bin hier sehr zufrieden weihrauchwelt.de. Ich nehme es seit langem täglich...

Alles Gute!

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