Behandlung von CIDP

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strauss
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Deine Diagnose: PNP unklarer Genese, Verdacht auf CIDP

Re: Behandlung von CIDP

Beitrag von strauss » Montag 16. Januar 2017, 18:14

Hallo Wolfgang,

meine Probleme sind deinen sehr ähnlich, aber noch nicht so intensiv. Die Diagnose bewegt sich zwischen PNP unklarer Genese und Verdacht auf CNDP.

Anfangs hatte ich eine Cortison-Stoßtherapie, die scheinbar die Progression bremste, dann einige Monate kein Medikament und dann 3 mon Gabapentin. Letzteres würde mein Arzt erneut verschreiben, ich habe das abgewendet unter Hinweis darauf, daß ich damit keinerlei Erleichterung verspürte, sondern praktisch wie ein leicht Betrunkener bzw. mit körperlich/mentalen Einschränkungen zu tun habe.

Jetzt bin ich ein gutes halbes Jahr ohne Therapie, die Symptome sind eher lästiger geworden. Dem Neurologen fällt dazu nichts weiter ein, eine Art Patentlösung gibt es nicht.

Werde vielleicht einen anderen Arzt suchen, so geht es auch nicht gut weiter.

strauss
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Deine Diagnose: PNP unklarer Genese, Verdacht auf CIDP

Re: Behandlung von CIDP

Beitrag von strauss » Mittwoch 18. Januar 2017, 20:40

Auch alles Gute für dich!

Wenn ich was Neues habe, schreibe ich hier davon, was ich auch von dir denke -.

strauss

Erich55
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Re: Behandlung von CIDP

Beitrag von Erich55 » Mittwoch 5. Juli 2017, 20:32

Hallo Wolfgang61,

ich denke, bei mir ist der Fall ähnlich gelagert wie bei Dir; aktuell befinde ich mich im Anfangsstadium der Behandlung meiner diagnostizierten CIDP.

Vorgeschichte:
Vor drei Jahren stellte der Hausarzt bei einer Routine-Untersuchung fest, dass in meinem Fuss dass Gefühl fehlt; auch warm/kalt war für mich nicht mehr unterscheidbar; Verdacht auf Polyneuropathie.

Der Neurologe, zu dem ich ging, schickte mich zum MRT und diagnostizierte aufgrund des Arztberichtes das meine Wirbelsäule geschädigt ist und diese auf den Nerv drückt und dadurch das Gefühl im Fuss fehlt. Aktuell wäre es noch nicht soweit, zu operieren; ich sollte in einem halben Jahr wiederkommen und dann werde ich nochmal untersucht, ob ich zwischenzeitlich "reif" für die Rücken-OP bin.
Das Ganze hat sich über Monate/Jahre hingezogen; am Schluß war es mir nicht mehr möglich bspw. frei auf einem Bein zu stehen.

Da eine OP doch ein grösserer Eingriff ist und mein Vertrauen zu dem Neurologen nicht unerschütterlich war, ging ich im Januar 2017 zu einem anderen Neurologen um eine zweite Meinung einzuholen. Beim gemeinsamen Durchsehen der MRT-Bilder war es für ihn eindeutig, dass eine Fehldiagnose vorliegt. Nachdem alle gängigen Ursachen für Polyneuropathien abgecheckt waren - Diabetes, Rauchen, Alkohol, B12-Mangel, etc. - bekam ich innerhalb von 10 Tagen einen Termin im Krankenhaus.

Ende April 2017 wurde nach eingehender Untersuchung - inklusive einer Nervenwasser-Punktion - nach 5 Tagen CIDP diagnostiziert und sofort eine 5-tägige Therapie mit einer 500 mg-Tagesdosis Kortison intravenös veranlasst. Zwischenzeitlich bin ich nach dem Ausschleichen auf 20 mg-Tabletten Prednisolon angekommen. Die Kortison-Therapie schlägt gut bei mir an, spüre meine Füße wieder und kann auch wieder frei stehen; Nebenwirkungen die mir auffallen sind verkürzter Schlaf und steigender Fettanteil; Gewicht bleibt einigermassen gleich.

Ende Juli habe ich den nächsten Termin, bei dem die Langzeit-Therapie festgelegt wird. Bin gespannt.

Wünsche Dir gute Besserung.
Erich

wolfgang61
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Re: Behandlung von CIDP

Beitrag von wolfgang61 » Dienstag 11. Juli 2017, 20:01

Hallo Erich,
ich habe jetzt die zweite Serie Immunglobuline hinter mir und bin deutlich besser in Form. Meine Neurologin meint, daß man diese Infusionen nicht zu häufig machen sollte, weil sie die Nieren belasten. Deshalb will sie mir zusätzlich Kortison geben. Was sind denn die üblichen Intervalle?
Gute Besserung auch Dir!
Wolfgang

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