Bin neu hier

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klapuh
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Bin neu hier

Beitrag von klapuh » Samstag 23. Dezember 2017, 19:25

Hallo,
ich bin Klaus und 78 Jahre alt. Seit vielen Jahten habe ich Taubheitsgefühle in den Beinen. Jetzt aber auch in den Armen. Habe 10 Tage im Krankenhaus gelegen, wegen Schmerzen, Taubheit und Kibbeln in Armen und Beinen. Auch haben die Beine gebrannt wie Feuer.
Es wurden mehrere Messungen der Nerven und Muskeln durchgeführt. Hier stellte man bei beiden Messungen Defizite fest. Dann wurde noch eine Nerven und Muskelbiopsie gemacht.

Meine Diagnose: Progrediente sensomotorische axonal-demyelinisierenden Polyneuropathie
weiterhin unklarer Genese.

DD vaskulitisch, DD Amyloid-assoziiert, DD chronisch inflammatorisch axonal.

Nun soll ich am 2.1.2018 wieder in die Uni-Klinik-Neurologie Ich habe aber noch immer brennende
Schmerzen und das Taubheitsgefühl wird auch immer stärker. Wie geht es jetzt weiter?

Kann mir da Jemand aus der Runde mit guten Ratschlägen helfen. Das wäre sehr nett!

Ein schönes Weihnachtsfest und ein gesundes Jahr 2018

strauss
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Re: Bin neu hier

Beitrag von strauss » Samstag 23. Dezember 2017, 22:14

Hallo klapuh,

bin 84 und habe sehr ähnliche Schwierigkeiten, vielleicht nicht ganz so die Schmerzen, die bei mir mehr stichartig in die Füße gehen. Klinikaufenthalt hatte ich (noch) nicht -. Gangunsicherheit, bin wie ein angetrunkener Seemann unterwegs.

Es gibt leider für die PNP keine "Goldtherapie", die Ärzte bzw. die relevante Wissenschaft rühren noch weiter mit der Stange im Nebel oder suchen die Stecknadel im Heuhaufen -.

Nach dem, was ich seit Diagnose vor einigen Jahren bis heute mittlerweile aufgeschnapp habe und denke, handelt es sich um eine Autoimmunerkrankung. Der Körper selbst greift aufgrund einer Fehlsteuerung das Myelin an und ist bemüht es sukzessive abzubauen., weil er davon ausgeht, das sei Schadstoff. Das ist, als wenn du von einem Stromkabel die Isolation zermürbst. Das blanke Kabel macht die Schmerzen, bis es möglicherweise bald nicht mehr funktioniert.

Tabletten pp. gibt es einige, aber das sind wohl überwiegend pharmazeutische Abkömmlinge aus der Epilepsietherapie, sind mal zur Krampfbekämpfung dort kreiert, machen unsereins aber bald sediert und beschränkt.

Hat man bei dir den Status der relevanten Vitamine der B-Gruppe ermittelt/beurteilt? Wie sieht es mit Vit. D aus? Rückenmarkwasser-Analyse - gibt Aufschluss über evtl. verborgene Entzündungen im Körper? Borreliose ausgeschlossen (Zeckenbiss-Folge)?

Alles Gute!

klapuh
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Re: Bin neu hier

Beitrag von klapuh » Sonntag 24. Dezember 2017, 23:53

Hallo Strauss,
bei der Lumbalpunktion waren die Werte soweit ok. Bei der PET/CT sind auch keine Entzündungen festgestellt worden. Bei den ersten Nerven und Muskeluntersuchungen wurden starke Veränderungen vom Normalwerte festgestellt. Bei der 2. Untersuchung ca. 3 Monate später hatten sich die Werte nochmal verschlechtert. Dann war ich stationär in der Uni-Klinik. Hier wurden dann wieder die ganzen Untersuchungen gemacht. Alle Werte waren schlecht! Nun wurde eine Muskel und Nervenbiopsie gemacht. Die Werte liegen noch nicht vor.
Der Professor meinte, wenn man nichts findet wird auf Verdacht eine Therapie angeordnet. Habe am 2.1.2018 einen Termin und bin sehr gespannt. Meine brennenden Schmerzen und die Taubheit in Armen und Beinen wird immer schlimmer.

strauss
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Re: Bin neu hier

Beitrag von strauss » Montag 25. Dezember 2017, 08:43

Dann also alles Gute für 2018 - und berichte bitte hier weiter !

klapuh
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Re: Bin neu hier

Beitrag von klapuh » Montag 25. Dezember 2017, 11:12

Auch dir ein gesundes Jahr 2018. Wir kämpfen weiter!
Ich werde dir meine Ergebnisse mitteilen.

Gruß
Klaus

klapuh
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Re: Bin neu hier

Beitrag von klapuh » Dienstag 2. Januar 2018, 19:59

Hallo Strauss,
der >Herr Professor hat mir heute folgende Nachricht gegeben. Ich habe eine Progrediente sensomotorische axonal-demineralisierende Polyneuropathie
unklarer Genese. Sie haben festgestellt das meine Nerven und Muskeln Schäden aufweisen, aber Sie wissen nicht woher diese Schäden kommen.
Nun soll ich 3 x am Tag 600 mg Gabapentin nehmen. Wenn die Schmerzen bleiben, soll ich die Dosis erhöhen. Nun muss ich wohl damit leben.

Gruß
Klaus

strauss
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Re: Bin neu hier

Beitrag von strauss » Mittwoch 3. Januar 2018, 12:00

Hallo,

Gaba.. habe ich (nach zunächst 3 Monate Kortison) auch 3 M. gehabt.

Hat mich alttagsmüde, leicht nebulös gemacht. Wurde auf meinen Wunsch hin nicht weiter verordnet, bin ohne Medi geblieben. Das G. stammt m.W. aus der Epilepsie-Therapie, primär zur Krampfvorbeugung/Bekämpfung.

Ich nehme ab und zu Diclo 75 mg Retardkapseln, hab ich vom Orthopäden gegen bisweilen starke Lumbalschmerzen. Besser als Tabletten, die irgendwo punktzuell ansetzend zu Schwierigkeiten am Gewebe pp. führen können -.

Die Kapseln enthalten das Diclo in feinen Kügelchen, verteilen sich alsbald und wirken bei mir ganz gut auch gegen die PNP-Schmerzen im Fuss.

Gruß!

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