Hallo, ich bin neu und moechte mich vorstellen

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Sas
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Hallo, ich bin neu und moechte mich vorstellen

Beitrag von Sas » Mittwoch 29. November 2017, 01:13

Hallo liebes Forum!

Ich bin Sascia, 45 Jahre, gebuertig aus dem Koelner Raum.
Seit geschaetzt ca 3 Jahren (faellt mir schwer das zurueckzuverfolgen) habe ich dieses "komische", pelzige, teils-taube Gefuehl in den Fuessen bzw nur in den Zehen, am staerksten am dicken ersten Zeh, abnehmend zu den anderen 4 Zehen, etwas auf dem Fussruecken.
Mit einhergehend zu diesem teil-tauben Gefuehl kommen auch Missempfindungen. Teils spuer ich nicht wenn etwas mit meinen Zehen passiert, was teils in heftigen Bluterguessen unter den Zehnaegeln fuehrt, teils empfinde ich starke stechende Schmerzen bis hin zu spastisch anmutenden Verkrampfungen der Zehen ohne dass ueberhaupt was geschieht.

Zuerst habe ich es auf Durchblutungsstoerungen geschoben, da ich bei der Arbeit viel sitze und meine Sockengummis manchmal etwas in die Haut reindruecken. Aber selbst als ich dieses behoben habe, wurde es nicht besser. Inzwischen habe ich manchmal ein wenig Gleichgewichtsstoerungen, da ich den vorderen Teil meiner Fuesse beim Gehen nicht richtig spuere. Manche Freunde sagen: Du gehst so staksig!!

Da ich beruflich in Vietnam lebe und arbeite, ist es schier unmoeglich einen Neurologen oder anderen kompetenten Arzt zu finden.
Nach viel googlelei bin ich auf eine moegliche Erkrankung wie Polyneuropathie gekommen und habe mir einen Termin in der Klinik "Franco Vietnamese oder FV Hospital" in Saigon beim Professor der neurologischen Abteilung (ein vietnamesischer Arzt) geben lassen.

Der setzte mich auf seine Krankenliege, klopfte mit einem Haemmerchen auf mein Knie und sagte: Sie haben schwache Venen, abnehmen und Sport machen! Und er gab mir Entwaesserungstabletten. 😳

Erst einmal zurueck nach Deutschland habe ich einen Spezialisten gesucht, der jedoch seine Untersuchungen rein muendlich machte, es gab keine weiteren Tests oder Untersuchungen. Was ich hier lese mit Leitgeschwindigkeit oder so ist mir voellig fremd. Sehr wohl wurde ein grosses Blutbild gemacht, in dem auch Vitamin/Mineralstoffmangel sowie Schwermetallbelastung getestet wurde. Da kam heraus dass mein B12 Vitamin kaum mehr vorhanden war sowie dass ich diverse Gifte ansammele, an erster Stelle Arsen, was mich nicht verwundert, da vietnamesisches Grundwasser stark Arsen belastet ist.

Somit hat dieser Arzt Polyneuropathie aufgrund Schwermetallvergiftung diagnostiziert.
Ein paarmal bekam ich Vitamin B12 Infusionen sowie andere, um Giftstoffe auszufuehren. Aber da ich ja wieder nach Vietnam musste, war es das dann auch schon. Jetzt passiert gar nichts mehr.

Ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben, so dass ich hoffentlich Tips oder Informationen bekommen kann was ich sonst noch tun kann, denn ich habe Angst dass es immer schlimmer wird und sich ausbreitet. Ich wuerde auch gerne anderen helfen, bloss mein Wissen ist gleich Null.

Jetzt hab ich so viel geredet, normal schreib ich nicht so lange Texte, entschuldigt!
Liebe Gruesse und eine schoene Vorweihnachtszeit!

Sascia

strauss
Beiträge: 61
Registriert: Montag 22. August 2016, 22:37
Deine Diagnose: PNP unklarer Genese, Verdacht auf CIDP

Re: Hallo, ich bin neu und moechte mich vorstellen

Beitrag von strauss » Mittwoch 29. November 2017, 20:58

Hallo Sas,

willkommen hier, es scheint für dich richtig zu sein, denn was du schilderst zum Status entspricht (bin Laie, aber auch seit Jahren betroffen) durchaus einer schon fortgeschrittenen PNP.

Dieses Syndrom hat aber etliche Varianten, möglicherweise ist bei dir Arsen die (oder eine) der Ursachen. Auch Neurologen suchen meistens herum, beobachten den Verlauf pp.
Es gibt gewisse Medikamente, die aus anderen Nerventherapien abgeleitet sind, aber generell gibt es bisher kein Mittel. Man muss sich auf Probephasen in diese oder jene Richtung einlassen.

Unabdingbar ist imo aber, daß der Schadenszustand der relevanten Nervenbahnen festgestellt wird - das bekommen auch Neurologen nicht immer zuverlässig hin, es mangelt auch manchmal an techn. Ausrüstung.

Eventuell auch Analyse des Rückenmarkwassers - die gäbe mögl. Aufschluss über Entzündungen etc. (die Entnahme läuft in D durchweg ambulant und schmerzlos ab).

Hier in D vergrößert sich die Anzahl der PNP-Erkrankungen, vermehrt bei Frauen. Es gibt häufig kribbelnde Fußsohlen oder Beine u. Füße überall, sporadisch stechende Schmerzen in Zehen/Vorderfüße.

Gangstörungen habe ich auch. kann die Auftritte beim Schreiten nicht mehr genau setzen, so eine ART SEEMANNSGANG -.

Nach Möglichkeit kein Dochopping anfangen - es sei denn, es geht nicht anders. Aber zumindest in D immer den gleichen Arzt o. Klinik. Nur so bekommt man brauchbare Begleitung und Kontrolle.

So long!

strauß

Pedro56
Beiträge: 13
Registriert: Montag 4. Mai 2015, 07:21
Deine Diagnose: Small Fibre Neuropathie
Wohnort: Thun

Re: Hallo, ich bin neu und moechte mich vorstellen

Beitrag von Pedro56 » Samstag 16. Dezember 2017, 17:07

Hallo Sascia
Ich wohne in der Schweiz und leide seit ca. drei Jahren unter einer schmerzhaften Polyneuropathie. Bei mir begann es wie bei dir mit den grossen Zehen an beiden Füssen. Der schmerzhafte Bereich hat sich mittlerweile bis in die Mitte der Fusssohlen ausgedehnt und wächst ganz langsam weiter nach hinten. Erst eine Hautbiopsie am Unterschenkel hat Gewissheit gebracht, dass es sich bei mir um eine Polyneuropathie (small fibre Neuropathie) handelt. Ich empfehle dir, so eine Hautbiopsie an einer dafür spezialisierten Klinik machen zu lassen (in der Schweiz meines Wissens nur an den Unikliniken von Zürich und Bern möglich).
Bei mir wurde dann alles mögliche getestet, aber keine Ursache gefunden. Ein Streitpunkt zwischen dem Hausarzt und dem Neurologen war das Thema Diabetes. Der Hausarzt hat auf Grund meiner Blutzuckerwerte die ganze Zeit einen Zusammenhang verneint. Erst nach mehreren Anläufen konnte ich dann vor kurzem zu einem Diabetes-Spezialist. Für den war sofort klar: Bei mir besteht ein Prädiabetes und die kann in seltenen Fällen eine Polyneuropathie auslösen. Das könne man behandeln. Im Januar solls losgehen, ich bin gespannt.
Darum meine Empfehlung: Lasse auch das Thema Diabetes genau abklären. Bei mir war es z.B. so, wenn ich morgens um 9 nüchtern beim Hausarzt den Blutzucker messen liess, war alles i.O. Aber kurz nach dem Aufstehen zwischen 5 und 6 Uhr war der Wert viel höher, d.h. der Wert war die ganze Nacht zu hoch und sank dann in den Morgenstunden auf dem Weg zum Arzt.
Zum Schwermetall: Ich war zwischendurch mal bei einem Naturheilpraktiker. Der hat auch auf Schwermetallvergiftung getippt und mir DMSA verschrieben: https://de.wikipedia.org/wiki/Dimercapt ... steinsäure
Das hat meine Missempfindungen aber nur verschlimmert. Wäre bei dir ev. auch einen Versuch wert.

Viel Erfolg auf der Suche
Pedro

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